Segundo Marcia Limeira Dourado – Psicóloga - Membro do Grupo de Apoio
Psicológico a Familiares e Cuidadores de Portadores de Doença de Alzheimer e
Demências, a Doença de Alzheimer (D.A.) tem sua maior incidência em
pessoas acima dos 65 anos de idade e, com o impacto do diagnóstico, as famílias
se deparam com questões que abalam a auto-estima, a segurança e a esperança.
Além de recursos médicos para o diagnóstico e tratamento da D. A., a família
precisará contar com pessoas da comunidade para ajudar o portador num momento
de dificuldade.
Na fase inicial da doença, o portador
ainda possui autonomia para sair só, mas em algum momento ele irá perder a referência
mesmo de ruas antes muito conhecidas, por isso é necessário que a notícia
ultrapasse as barreiras de casa para que o porteiro, o carteiro ou mesmo o dono
da banca de jornal possa auxiliar o portador a retornar à sua casa no caso dele
se perder. Esta expansão para além do núcleo familiar diminui a solidão e o
isolamento, podendo oferecer subsídios para o enfrentamento durante o processo
de desenvolvimento da doença. Muitas famílias identificam o paciente com seus
dados pessoais e o diagnóstico (roupas, objetos pessoais), para que ele possa
receber ajuda em caso de necessidade.
Com a evolução da doença, os pacientes
correm mais riscos ao saírem sozinhos, motivo pelo qual permanecem mais tempo
em casa. O espaço íntimo que antes oferecia segurança, agora necessita de
modificações estruturais como grades nas janelas, retiradas das chaves das
portas e portões, corrimão nas escadas, medidas que auxiliem na prevenção de
possíveis acidentes.
Analisando as relações familiares,
observamos que todos os membros da família são afetados pela D.A., por mais
distantes que estejam geograficamente, devido a enorme demanda de
reestruturação e cuidado que o portador despende ao longo do desenvolvimento da
doença. O cuidador, muitas vezes, tem que lidar com o medo, a insegurança, a
intromissão e a rejeição vinda de outros membros da família que, de uma forma
ou de outra estão envolvidos com o portador. O relacionamento conjugal entra em
desequilíbrio. A relação com os filhos e netos fica mais vulnerável a
discussões.
A impaciência e a intolerância diante
de atitudes incoerentes do doente são algumas das dificuldades mais comuns que
observamos na dinâmica destas famílias. Quando o doente é um dos cônjuges, o
outro geralmente se encontra na terceira idade também, neste caso a situação é
mais complexa, pois o cuidador terá que lidar com seu próprio envelhecimento,
muitas vezes, antecipando o adoecimento e a dependência devido o stress. Entre
o casal, questões mal resolvidas ressurgem nos momentos de conflito e
desapontamento. Ressentimentos, frustrações e sentimento de culpa que não foram
elaboradas no passado passam a ocupar um lugar no presente, porém, o doente não
terá mais recursos para resgatar estes momentos, ao contrário, ele necessitará
de atenção e cuidado e estes sentimentos precisarão encontrar outro espaço para
a expressão.
Entre os filhos, os primeiros impasses
consistem na decisão sobre institucionalizar o doente ou mantê-lo em casa e
quem irá se responsabilizar pelos cuidados. Em relação à internação, há uma
crença de que ao fazê-lo, alguns filhos acham que estarão abandonando ou mesmo
punindo o doente. Porém, mesmo optando por colocá-lo numa clínica
especializada, estes precisarão de supervisão e cuidado. Em muitos casos, é
necessária a presença de um cuidador particular para viabilizar maior atenção
aos sintomas associados ao D.A. Por outro lado, mantê-lo em casa, demanda que
um dos filhos assuma o cuidado e, com as complicações que a doença acarreta, o
cuidador entra em conflito com os irmãos por não suportar o cansaço e o
sofrimento. Questionamentos sobre a expectativa de vida, medo de desenvolver a
doença, são as preocupações mais freqüentes que notamos no relato dos
familiares. A angústia ao sentir a perda do ente querido a cada dia mobiliza
sentimentos intensos que, se não compartilhados, podem levar o cuidador ao
adoecimento. Outra questão que percebemos no discurso dos cuidadores é sobre a
inversão de papeis. Sabemos que num certo momento o portador de D.A. estará
totalmente dependente dos cuidados de outra pessoa. Aquele que um dia foi
provedor, o cuidador dos filhos, agora necessita de cuidados.
Na Doença de Alzheimer, também
acompanhamos cuidadores e familiares que conseguem se reestruturar após o
impacto do diagnóstico. Desta forma, com o alívio da angústia, transformam o
convívio com a doença em aprendizado e uma última chance de aproveitarem cada
momento com o portador. Esta mudança reflete também nas relações familiares
favorecendo a compreensão e participação dos demais membros. Nos grupos de
apoio, os participantes compartilham, aprendem e discutem situações que lhe
acarretaram angústia e sofrimento. Acreditamos que é esta a força que une e
potencializa os recursos de cada participante, na incessante luta com a
complexidade da Doença de Alzheimer.
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